ASOCIACIÓN COREA DE HUNTINGTON ESPAÑOLA — Local services in Madrid

Tengo 29 años, soy familiar de un paciente con Enfermedad de Huntington y contactamos con la Asociación cuando tenían la sede en Carabanchel Alto y desde el primer momento nos tendieron su mano desinteresadamente, a pesar de todavía no formar parte de la asociación. Ahora 6 años después y antes de que la pandemia apareciera en nuestras vidas acudimos a encuentros con otros familiares que se organizan en la propia sede (actualmente en Cardenal Herrera Oria, 80B) donde contrastamos información y nos comunican cualquier noticia o avance en relación a la EH, para mi esas reuniones han sido una ayuda increíble a la hora de conocer más sobre la enfermedad y sus fases y a saber canalizar muchos comportamientos de nuestros familiares que a veces nos parecen inexplicables. Las personas que forman parte de esta asociación son verdaderamente increíbles y lo dan todo por aclarar una duda ya sea por teléfono, whatsapp, videollamada... Si desgraciadamente te encuentras en nuestra situación te animo a que formes parte de esta organización ya que cuantos más seamos más opiniones y visibilidad tendremos, y eso son pasitos muy importantes para lograr lo que todos anhelamos, una medicación que detenga esta enfermedad. No tengáis miedo, ni recelo de ir a conocerles, os daréis cuenta al igual que yo que merece la pena....

Excelente experiencia. Nos atendieron Jarelys y Ruth, las dos muy cariñosas y amables, volcadas en resolvernos todas las dudas. Llegamos muy nerviosos por toda la incertidumbre que tenemos en este momento y Ruth nos informó y tranquilizó muchísimo. Aconsejable 100% acudir a ellas, no solo con preguntas concretas como ha sido nuestro caso, si no sobre todo por lo arropada emocionalmente que te sientes con sus palabras. Agradezco muchísimo el trato recibido, es admirable la labor que hacen de manera altruista. Felicidades por vuestra manera de ser!!! Estoy...

Es una Asociación dispuesta a todo!! A mi familia le ha tocado de cerca la enfermedad y nos han ayudado en todas las dudas que hemos tenido y también como apoyo psicológico y en toma de decisiones en situaciones vitales. Nos han servido de guía en esta enfermedad tan rara de la que casi no sabemos, y ellos sin dudarlo ni un momento siempre han estado ahí para todo. Agradecer especialmente el trabajo de Ruth, que se vuelca en la...